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Bâti sur une technologie vieille d’au moins 10 ans et incapable de fonctionner avec des tablettes ou des téléphones intelligents, le Dossier santé Québec (DSQ) a été partiellement lancé en 2016.

Ce “dossier électronique” permet aux professionnels de la santé d’accéder, en ligne, aux dossiers médicaux des patients d’un bout à l’autre de la province. Mais hors de la province, ce n’est pas accessible. Il s’agit donc d’un outil de travail “local”, exclusivement dédié aux professionnels de la santé du Québec.

Avec des coûts qui dépassent les 1,1 milliards de dollars et un entretien annuel qui coûterait au moins 60 millions de dollars (sinon le double, si la tendance se confirme) les contribuables québécois seraient justifiés de s’attendre à pouvoir bénéficier d’un système de gestion de l’information médicale à la fine pointe de la technologie mais ce n’est pas le cas.

Incomplet

Au moment de publier ce billet, plusieurs médecins préfèrent ne pas se référer au DSQ parce qu’il n’est pas complet et donc, pas assez fiable. 

Sur papier, sans jeu de mots, ce système électronique devait fournir les renseignement pour trois (3) domaines:

  1. les médicaments;
  2. les résultats de laboratoire; et
  3. les résultats d’imagerie médicale.

Or, seulement le domaine “médicaments” est complètement intégré.

Le ministre de la santé, Gaétan Barrette a lui-même qualifié de DSQ de “pas idéal” mais “fonctionnel”. Rien pour encourager les professionnels de la santé à s’y référer.

Pour un cercle restreint

À l’heure où tant de renseignements —incluant des renseignements vous concernant— sont disponibles via le web, majoritairement derrière des mécanismes d’authentification sécurisés, vous pourriez croire que vous aussi pourrez avoir accès aux renseignements médicaux vous concernant mais non, à moins de faire une demande, via un formulaire-papier, vous ne pourrez pas le consulter.

Et même si vous remplissez le formulaire et que vous le faites parvenir au Ministère de la Santé et des Services sociaux avec votre preuve d’identification signée (votre carte d’assurance-maladie, par exemple), le responsable de l’accès dispose d’un délai maximal de 20 jours pour traiter votre demande, avec possibilité d’une prolongation de 10 jours sur préavis. En cas de refus, la décision du responsable de l’accès peut donner ouverture à un recours en révision à la Commission d’accès à l’information. Vous voyez l’arnaque!

On constate donc un processus très lourd pour consulter ce que contient votre fiche dans le DSQ. On est loin d’un accès via une authentification sécurisée. Plus frustrant encore, vous devrez répéter ce processus à nouveau si un peu plus tard, vous voulez savoir ce qui a été ajouté à votre dossier.

Quand on dit que le DSQ est bâti sur une technologie vieille de plus de 10 ans, ce n’est pas une blague. C’est carrément un gros dinosaure informatique, financé avec l’argent publique pour engraisser éhontément des firmes de consultants en informatique qui, eux, empochent les centaines de millions de dollars avec un grand sourire aux lèvres, qu’importe que la technologie qu’ils développent ne soit absolument plus “à jour” ou capable de livrer l’expérience à laquelle on en droit de s’attendre lorsqu’on paie plus d’un milliard de dollars pour une grosse base de données avec une interface (particulièrement laide et peu optimisée, en ce moment).

Alors, qui a le droit d’accéder au DSQ?

Les voici…

  1. les médecins;
  2. les infirmières;
  3. les pharmaciens;
  4. les sages-femmes;
  5. les archivistes médicales;
  6. les biochimistes;
  7. les infirmières auxiliaires;
  8. les microbiologistes;
  9. les résidents et les stagiaires en médecine et en pharmacie;
  10. ainsi que les personnes qui agissent en soutien technique auprès des médecins et des pharmaciens.

Ces personnes ayant accès au DSQ n’ont pas toutes les mêmes accès. Cette matrice explique qui a accès à quoi…

Ça en fait du monde qui a accès à votre fiche content des informations d’ordre médical mais vous, le principal concerné par ces renseignements, vous n’y aurez accès qu’après en avoir fait une demande “formelle”, avec un processus clairement conçu pour vous décourager de la faire.

En fin de compte, le DSQ est censé faire passer une partie de nos renseignements d’ordre médical du format papier au format électronique mais pour l’instant, bien qu’il y a des utilisations, surtout en pharmacie, ça ne fonctionne toujours pas, surtout pas de manière suffisamment intégrée pour que ce soit utile.

Et vous, dans tout ça?

Il faut se demander qui profite du DSQ si les professionnels de la santé eux-mêmes ne peuvent toujours pas s’en servir comme c’était prévu, au moment de l’annonce du projet.

En tout cas, les citoyens qui ont recours aux professionnels de la santé demeureront des “acteurs extérieurs” au DSQ même s’ils sont la raison d’être de cette grande collecte de données personnelles. On peut comprendre que le système ait un usage restreint à certains professionnels de la santé mais n’y aurait-il pas lieu de s’interroger sur l’absence d’authentification sécuritaire pour les patients, eux-mêmes? Après tout, le but n’est-il pas de rendre plus accessibles ces informations? De les “valoriser”?

En ce moment, on reste sous l’impression que le DSQ est tellement archaïque qu’il ne sert ni les professionnels de la santé, ni les patients ou du moins, pas dans la mesure où ce “dossier” était sensé le faire.

On constate à quel point le DSQ est loin, très loin, des patients qui voudraient savoir tout ce que contient leur fiche quand on voit à qui le ministère de la Santé du Québec destine ce projet en spécifiant que pour l’essentiel, le DSQ est composé…

  • d’organismes où les renseignements sont produits (pharmacies, cliniques, laboratoires, services ou cliniques d’imagerie) et qui sont autorisés à alimenter les banques de renseignements;
  • de banques de renseignements où sont conservés, sous un numéro d’identification unique (NIU), les renseignements de santé concernant les usagers;
  • des registres servant à authentifier les personnes et les organismes autorisés à fournir ou à consulter des renseignements;
  • des registres servant à identifier les usagers inscrits au régime d’assurance maladie du Québec et les personnes ayant refusé de participer au DSQ;
  • de liens informatiques puissants et hautement sécurisés qui servent à relier les banques de données du DSQ aux personnes et aux organismes autorisés à collecter des renseignements ou à consulter le DSQ; 
  • de systèmes et mesures de sécurité qui servent à protéger les banques de renseignements et les liens informatiques;
  • de mécanismes d’accès sécuritaires contrôlés.

Rien pour les patients ou en tout cas, rien de “prioritaire” pour que leur “dossier” devienne une archive facilement accessible pour les aider à mieux comprendre leur propre santé.

Comme s’il n’existait que des professionnels de la santé pour comprendre les informations dans ces “archives”. Comme si les patients, eux-même, étaient trop bêtes pour utiliser ces informations à bon escient.

Qui plus est, il ne faut pas confondre le DSQ avec…

  • un dossier médical complet;
  • les dossiers médicaux personnels, papier ou électroniques, qui se trouvent au bureau des médecins et dans les établissements de santé;
  • votre dossier à la pharmacie;
  • un dossier clinique informatisé (DCI);
  • un dossier médical électronique (DMÉ);
  • une carte à puce.

Et ce n’est pas tout, il faut absolument distinguer le projet du DSQ du projet d’informatisation de la santé.

Le DSQ étant un sous-projet de l’informatisation.

Rappelons que l’explosion de coûts qui a souvent fait les manchettes jusqu’à ce jour concerne justement le projet d’informatisation de la santé, qui était promis pour 2011 à 543 M$ et ne sera pas achevé avant 2021 pour 1,8 milliards de dollars.

Ajoutez les 1,1 milliards de dollars pour le DSQ et vous comprenez que ça coûte très cher d’informatiser une poignée de flux d’informations, dans le réseau de la santé, au Québec.

Et même après tout ça, il va encore y avoir des rivières de papiers à gérer.

Des fois, on se demande vraiment à quoi servent nos budgets publiques et le DSQ est un bel exemple de “payer bien trop cher” pour une “technologie vieillotte” qui, pour l’essentiel, continue de rater sa cible.

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